因?yàn)椴磺‘?dāng)停藥或自行調(diào)整藥物而導(dǎo)致紅斑狼瘡病情加重的情形在風(fēng)濕免疫科十分常見(jiàn)。風(fēng)濕免疫科專(zhuān)家稱(chēng)，究其原因，有的是因?yàn)闆](méi)認(rèn)識(shí)到疾病的嚴(yán)重性；有的是擔(dān)心藥物的副作用；有的是喪失治療信心，或誤信一些所謂“根治”的方法等。其實(shí)，通過(guò)合理應(yīng)用激素、免疫抑制劑等藥物，大部分患者的病情能夠得到很好控制。專(zhuān)家強(qiáng)調(diào)，有效誘導(dǎo)疾病緩解和長(zhǎng)期隨訪治療是預(yù)防疾病復(fù)發(fā)和惡化的關(guān)鍵。

　　隨意停藥，導(dǎo)致疾病暴發(fā)性加重

　　5個(gè)月前，雨欣(化名)因?yàn)榘l(fā)熱、關(guān)節(jié)痛和面部起皮疹在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。醫(yī)生給予激素和免疫抑制劑治療，一個(gè)月后病情好轉(zhuǎn)，但聽(tīng)說(shuō)長(zhǎng)期服激素和免疫抑制劑副作用很大，于是把所有的藥物停了。沒(méi)過(guò)多久，雨欣出現(xiàn)全身浮腫、腹脹、腹痛、嘔吐、抽搐……被送到廣州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科，確診為“爆發(fā)型系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。該科主任醫(yī)師蔡小燕說(shuō)，由于停藥，導(dǎo)致癲癇、腎功能不全、心衰、急性胰腺炎、血小板減少和敗血癥等，病情一下子變得極度危重，幸經(jīng)搶救逐漸恢復(fù)好轉(zhuǎn)。

　　蔡小燕說(shuō)，在風(fēng)濕科經(jīng)常會(huì)碰到這種因?yàn)椴磺‘?dāng)停藥或自行調(diào)整藥物而導(dǎo)致病情加重的患者。其實(shí)，目前醫(yī)生對(duì)紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí)逐步加深，激素、免疫抑制劑和抗瘧藥等的合理應(yīng)用，能使大部分病人的病情得到很好的控制。

　　警惕紅斑狼瘡的早期表現(xiàn)

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于青年女性，男女發(fā)病比例為1：9左右。其病因及發(fā)病機(jī)理目前還不是很清楚，但可以肯定的是，此病并非單一因素引起，可能與遺傳、環(huán)境、性激素及免疫等多種因素有關(guān)。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病的臨床表現(xiàn)多種多樣。蔡小燕說(shuō)，早期的輕癥患者往往僅有皮膚或關(guān)節(jié)的問(wèn)題，但隨后的表現(xiàn)越來(lái)越復(fù)雜，比如發(fā)熱、疲勞、乏力及體重減輕等。有的還會(huì)出現(xiàn)皮疹，尤其是面部出現(xiàn)紅斑，日光和紫外光照射能使皮膚癥狀加重，可出現(xiàn)口腔潰瘍、脫發(fā)、關(guān)節(jié)腫痛；超過(guò)50%的病人還有腎臟損害，出現(xiàn)顏面部和下肢浮腫，小便檢查有蛋白尿、血尿等問(wèn)題。

　　所以，當(dāng)出現(xiàn)以下癥狀時(shí)，要警惕系統(tǒng)性紅斑狼瘡：原因不明的發(fā)熱；不能用其他疾病解釋的皮疹；反復(fù)發(fā)作的關(guān)節(jié)痛或關(guān)節(jié)炎；出現(xiàn)胸膜炎或心包炎；手指腫脹，遇冷時(shí)變白變紫（即雷諾現(xiàn)象）；腎臟疾病或蛋白尿；血小板減少性或貧血；不明原因的習(xí)慣性流產(chǎn)；同時(shí)出現(xiàn)多個(gè)器官損害等。

　　患者必知“治療三大注意”

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，因此治療是一個(gè)漫長(zhǎng)而復(fù)雜的過(guò)程，病人一定要配合醫(yī)生進(jìn)行治療，并謹(jǐn)記以下三要素——

　?。?）千萬(wàn)不要擅自加減藥物或停藥。

    因?yàn)椴磺‘?dāng)?shù)耐Ｋ幙赡軙?huì)造成不可挽回的后果。所以，患者在治療過(guò)程中一定要有耐心，何時(shí)減量、可否停藥等，每個(gè)病人不同。如果發(fā)生臟器損害，需要3-5年的基本治療，不少病人需要更長(zhǎng)時(shí)間用小劑量藥物維持（有的甚至終生用藥）。

　?。?）合理服用激素。

    激素是紅斑狼瘡的基礎(chǔ)用藥，在病情急重時(shí)要大劑量“沖擊治療”，病情平穩(wěn)后應(yīng)選擇最小的劑量維持治療。雖然激素是基礎(chǔ)治療，但不是唯一用藥，許多患者需要聯(lián)合免疫抑制劑治療。免疫抑制劑還可以協(xié)助減少激素的藥量，避免長(zhǎng)期服大劑量激素所產(chǎn)生的副作用。

　　（3）不要輕信所謂“斷根”療法。

    患者都希望徹底去除病根，有的甚至為了一些所謂的“斷根”方法而放棄規(guī)范的治療。事實(shí)上，紅斑狼瘡目前并不能根治。紅斑狼瘡患者經(jīng)過(guò)有效的治療，可以讓病情得到緩解并鞏固維持，患者可以和正常人一樣工作生活、結(jié)婚生育，達(dá)到臨床治愈的效果，但這并不是所謂的“去根”。因?yàn)榧t斑狼瘡會(huì)因過(guò)敏、感染、妊娠生育、環(huán)境變化等因素而復(fù)發(fā)或加重，這也是紅斑狼瘡患者要接受較長(zhǎng)時(shí)間治療的原因。部分病人經(jīng)過(guò)治療，病情完全緩解后也可以停藥，但需要由專(zhuān)科醫(yī)生判斷。

　　廣州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科主任醫(yī)師  蔡小燕