2025年2月25日 —— 由福建省關(guān)癌有家恤病基金會聯(lián)合與癌共舞論壇共同發(fā)起,安斯泰來中國資助的《尿路上皮癌患者生存現(xiàn)狀觀察報告》正式發(fā)布。作為國內(nèi)首份聚焦尿路上皮癌患者生存與診療現(xiàn)狀的報告,匯聚多位患者及家屬的深度訪談,針對診療經(jīng)歷和真實需求進(jìn)行總結(jié)展示,旨在提高公眾對尿路上皮癌患者生存狀態(tài)的關(guān)注,并從患者切身需求與醫(yī)療痛點(diǎn)出發(fā),為推動治療發(fā)展和改善醫(yī)療服務(wù)貢獻(xiàn)力量,造?;颊呒凹彝?。
尿路上皮癌是一種嚴(yán)重影響健康且具有侵襲性的癌癥,我國每年新發(fā)病例數(shù)約9萬例,且呈逐年上升趨勢[1]。根據(jù)發(fā)生部位,尿路上皮癌分為下尿路(膀胱、尿道)和上尿路(腎盂、輸尿管)兩類。其中,以膀胱尿路上皮癌最為常見,約占90%以上[2]。雖然“血尿”是足夠被引起重視的癥狀,但因其不具有特異性,在就診初期易被忽視存在尿路上皮癌的可能性。當(dāng)患者被診斷為晚期尿路上皮癌,其生存率通常非常低。局部晚期尿路上皮癌的5年生存率僅為39%,轉(zhuǎn)移性尿路上皮癌的5年生存率為8%。[3]
對于我國的尿路上皮癌患者群體而言,從確診到治療的每一步都伴隨著巨大的身心壓力?;颊呒凹覍俨粌H需要應(yīng)對疾病的侵襲,還需面對醫(yī)療資源分配、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理支持缺失等社會性挑戰(zhàn)。
福建省關(guān)癌有家恤病基金會秘書長黃蓉表示:“我們深知對于腫瘤患者,從確診那一刻開始就與家人共同踏上了挑戰(zhàn)疾病的未知征程。對尿路上皮癌這類相對少數(shù)的患者群體而言,‘報告’呈現(xiàn)的生存和治療數(shù)據(jù)背后,是患者與家屬在實際診治中應(yīng)對疾病認(rèn)知、求醫(yī)問藥、決策評估等所消耗的大量時間與心力。我們衷心希望以這份‘報告’為契機(jī),為這些癌友和家人分享經(jīng)驗,抱團(tuán)取暖;同時也向更多專業(yè)力量發(fā)出呼吁,抗擊癌癥的征途道阻且長,讓我們攜手共赴明天!”
《尿路上皮癌患者生存現(xiàn)狀觀察報告》是國內(nèi)首份聚焦尿路上皮癌的患者生存報告,通過舉辦線下論壇開展焦點(diǎn)小組訪談,總結(jié)揭示了患者疾病確診、輾轉(zhuǎn)就醫(yī)、決策考量因素、后續(xù)治療方案等實際挑戰(zhàn)與訴求:
● 亟需社會關(guān)注與資源傾斜:患者及家屬在長期治療中面臨醫(yī)療資源不均、異地就醫(yī)奔波、經(jīng)濟(jì)壓力沉重等現(xiàn)實問題,期待更多政策支持與社會援助,以減輕治療負(fù)擔(dān)。
● 對生存希望與治療信心的堅守:盡管疾病兇險,患者仍展現(xiàn)出頑強(qiáng)的求生意志?;颊呖释@得更有效的治療手段,并希望醫(yī)療體系能提供全面的副作用管理支持,讓治療過程更加人性化。
● 呼吁精準(zhǔn)科普與心理支持:患者及家屬普遍表達(dá)了對疾病科學(xué)認(rèn)知的強(qiáng)烈需求,同時希望受到社會關(guān)注的心理狀態(tài)。及時提供專業(yè)心理疏導(dǎo)服務(wù),幫助家庭在困境中保持積極心態(tài)。
同時,“報告”也反映出患者及家屬對于創(chuàng)新治療藥物、前沿臨床研究的期待,帶給患者及家屬更多信心與希望,也為尿路上皮癌開辟治療新篇帶來了曙光。
作為支持本次項目的企業(yè)方代表,安斯泰來中國總裁趙萍表示: “安斯泰來一直秉持‘以患者為中心’的理念,致力于把科學(xué)的進(jìn)步轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊叩膬r值。我們非常榮幸在國內(nèi)首份‘尿路上皮癌患者生存現(xiàn)狀觀察報告’中貢獻(xiàn)一份力量,傾聽患者與家屬的聲音,為改善患者治療與創(chuàng)新可及提供依據(jù)。我們期待與各界同仁攜手,共同提升國內(nèi)尿路上皮癌診療水平,增進(jìn)患者福祉。”
[1] Han B, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2022[J]. Journal of the National Cancer Center, 2024.
[2] 李彎, 谷聰玲, 方佳, 等.中國尿路上皮癌疾病負(fù)擔(dān)與臨床未滿足需求分析 [J] . 中國研究型醫(yī)院, 2020, 07(2) : 41-44.
[3] National Cancer Institute. Bladder Cancer Prognosis and Survival Rates. Available at: https://www.cancer.gov/types/bladder/survival. Last accessed: February 2025.